"He llegado a contar con la amabilidad de los extraños" | Marina Lewycka | libros


Mallí se llama un nuevo libro Lo bueno, lo malo y lo estúpido, y cuando empiezo a hablar de eso, puedo decir por la mirada pacientemente comprensiva en los rostros de las personas que piensan que lo último se aplica a mí: un poco estúpido. Verás, me lleva mucho tiempo pronunciar las palabras, y cuando salieron, quedaron completamente mutiladas por mis labios y lengua descoordinados.

Esto se llama disartria, y este es uno de los efectos de mi condición, con una pérdida de equilibrio tan extrema que me tambaleo como un borracho, y a veces caigo en un accidente. . Si tan solo pudiera realmente emborracharme: sería un consuelo y desaparecería. Probablemente tenga un lado divertido, pero si ese es el caso, no puedo encontrarlo, me estoy enfocando demasiado en estar de pie.

La descripción del médico de esta enfermedad es "ataxia cerebelosa", que significa una oscilación cerebral. Pero a pesar de los numerosos análisis de sangre y escáneres cerebrales, todavía no está cerca de descubrir qué está mal. A veces esto se llama "idiopático", que es una forma médica de decir que realmente no lo saben. "Nunca he oído hablar de eso", dice la gente, "¿Qué lo está causando?"

Me pregunto. ¿Es el gas Zyklon B el que se roció tan libremente sobre mi madre mientras estaba embarazada de mí, no lo suficiente como para matarla sino para matar los piojos que vivían en todos en el "campamento de desplazados internos" en ¿Alemania donde nací después de la guerra? ¿O fueron todas estas radiografías dentales, o el mercurio en la amalgama, o las lluvias torrenciales que me empaparon el 26 de abril de 1986 mezclado con la radiación de Chernobyl? ¿O lo que hayan rociado en los cultivos en la zona rural de Lincolnshire? ¿O las cosas que rocio para evitar las mariposas? ¿O la picadura de araña venenosa que tenía en el hombro y las masas de antibióticos y analgésicos que tomé para combatir la infección dolorosa? ¿O una tenia de pescado recogido en Singapur, Vietnam o Malawi? ¿O el estilo de vida sedentario del escritor? ¿O el golpe de culebrilla que tuve cuando tenía 70 años? Pero todos estos peligros deben haber afectado a miles de personas. No llegas a 73 sin tomar algunas cosas bastante dudosas en el camino.

O tal vez no fue nada de eso, tal vez fue una falla genética, una acumulación de proteínas deshonesta como sucede con el Parkinson, Huntington y Alzheimer, que afectan diferentes partes del cerebro Una mutación fortuita que ocurrió en el ADN de un antepasado hace generaciones, entre los vastos bosques de abedules plateados que cubrían gran parte de lo que es hoy. Ucrania, u oculta en el turbulento pasado del Imperio zarista, un antepasado que no vivió lo suficiente para que la falla genética encontrara la expresión: la maldición del tractor.

Estos pensamientos me mantienen despierto por la noche y ocupan horas en Internet. Me han hecho pruebas para detectar varios tipos de ataxia espinocerebelosa (SCA), deficiencias de vitaminas y minerales e intolerancia al gluten. He probado las vitaminas D, B, E, coenzima Q10, azúcar trehalosa, zinc y Red Bull (contiene taurina), voy al gimnasio, pero nada parece hacer la diferencia. Pilates ayuda a mi equilibrio pero no retrasa la progresión incesante. Me sometí a una resonancia magnética cerebral y vi las sombras negras galopando sobre las irregulares olas de oscuridad en los lados donde se atrofiaba mi cerebelo, como los cuatro jinetes del apocalipsis.

En algún lugar de un laboratorio distante, una persona inteligente incluso está encontrando formas de modificar o silenciar genes deshonestos o de desarrollar otros nuevos. Pero mi condición es demasiado rara para atraer el interés de las grandes compañías farmacéuticas.

He llegado a depender de los amigos y la amabilidad de los extraños: las personas que me ayudan a subir y bajar del autobús o el tren, que me ayudan. bajar las escaleras. Uno de los pocos beneficios de esta condición es que puedo ver a los humanos en su mejor momento. Tanta gente es tan amable que parece cruzar todas las edades, géneros, razas y clases. Ya no tengo miedo de decir: "¿Me pueden ayudar por favor?" cuando tengo que cruzar una calle muy transitada. La bondad espontánea de la gente a menudo me hace llorar. ¿Dónde lo aprendieron? ¿Dónde desaparece, en el golpe de la vida cotidiana y la política? ¿Cómo podemos devolverlo sin monetizar?

"¿Pero aún puedes escribir?" pregunta a buenos amigos. Bueno, sí puedo, pero más despacio. A menudo presiono las teclas incorrectas, o las teclas correctas, pero no lo suficientemente difícil como para registrarme. A veces, los errores pueden abrir nuevas vías de pensamiento creativo; por ejemplo, podría tener un personaje que usa una remolacha roja en lugar de una boina roja, o alguien que se posa en ellos. pelo. Me hace sonreír cuando no hay mucho más por lo que sonreír.

The Good, The Bad and the Little Bit Stupid de Marina Lewycka es publicado por Fig Tree el 5 de marzo. Para obtener más información o hacer una donación para apoyar a las personas con ataxia, vaya a ataxia.org.uk.