El bienestar es una mentira atractiva, y cambia la forma en que tratamos las enfermedades | Libros


yon 2017 recibí una beca del Arts Council England para completar la investigación de mi libro Sanatorio. Escribir un libro era la única forma en que podía pensar en financiar una visita muy necesaria a un programa de rehabilitación de fisioterapia basado en agua, que era necesario para aliviar los síntomas causados ​​por el síndrome y la artritis psoriásica. # 39; Ehlers-Danlos. Así que terminé en el sanatorio de mis sueños: un centro de hidroterapia termal en una isla en el medio del Danubio.

Era un octubre frío cuando llegué a la isla. Había puentes hacia el continente, pero no puedo caminar de manera confiable por más de unos pocos metros, y si uso mi scooter en el frío, mis piernas se agarrotan rápidamente y se vuelven increíblemente dolorosas. Como resultado, estaba casi completamente aislado en el sanatorio. Solo dejé el edificio extraño y aislado cuando mi salud mental sufrió tanto que el riesgo para mi cuerpo comenzó a valer la pena.

Dentro, El espacio estaba completamente dedicado al lujo. Todos los días comía de un buffet lleno de lo que llamaban "alimentos de bienestar". Me sedujo el color y la opulencia de estas exuberantes frutas frescas, hasta que mis intestinos deficientes en colágeno me recordaron por qué no soy un consumidor habitual de fibras "saludables". . (El bienestar es un concepto relativo).

El primer día, me bañé en agua sulfurosa y egoísta, la principal atracción curativa del sanatorio, noté el glamour del viejo mundo que emanaba de muchas mujeres mayores a mi alrededor. Llevaban caras completas de maquillaje impermeable, aretes de diamantes y turbantes elegantemente retorcidos. Siendo joven y en bancarrota, con mi flequillo autoequilibrado y mi acné hormonal, me llevó un tiempo determinar la función de su estética de ocio performativa. Pero después de unos días de natación y un régimen de fisioterapia de drenaje, comencé a sentir que me estaba disolviendo; aplicar maquillaje se convirtió en una práctica importante para recordarme que existía.

Dado que muchos de nosotros nos quedamos en el interior, me encantaría venderle esto como la clave para mantenerse bien aislado. ¡Diviértete! Haz cosas para recordarte que existes y que cuentas. Dele a sus días glamour y vivacidad, toque música de cámara durante las comidas. En otras palabras, ¡priorice su salud y bienestar como una opción de estilo de vida bien organizada!

No está muy lejos de lo que la industria del bienestar multimillonaria nos haría creer. Ya sea que Gwyneth Paltrow o las personas influyentes de Instagram nos lo digan, el mensaje es: ¡usted tiene el control de su propia salud! Elija el bienestar, no porque lo necesite, sino porque se sentirá bien y se verá mejor. El bienestar es una estética formada por mujeres blancas, en su mayoría jóvenes y delgadas, con elegantes leggings, generalmente de pie frente a acantilados o dentro de gimnasios. Es una inquietante abundancia de recetas de panqueques que se hacen secretamente con plátanos (#NameName #CheatDay). Esta es una mujer pequeña que realiza una pulsación inversa sobre el subtítulo "¡Comprometida por nada más que amor!" yoga-cardio disponible en su nueva aplicación (enlace en bio, #namaste).

Es una ilusión seductora. A diferencia de la grandeza del sanatorio, se supone que el bienestar parece fácil: todos pueden tenerlo si quieren tomar las decisiones correctas y soñar en grande. El bienestar parece tan fácil de lograr que la enfermedad real no siempre se calcula para aquellos que fomentan la idea de que la salud, la alegría y la ganancia espiritual son cosas que puedes comprar.

Y a medida que florece el bienestar, los servicios de salud complementarios vitales se vuelven cada vez menos accesibles. Si bien muchos países europeos utilizan la hidroterapia hospitalaria para tratar a pacientes reumáticos, casi todas las cuencas de hidroterapia del NHS en Londres han cerrado. Una piscina en Guy’s Hospital permanece abierta al alquilar sus servicios a pacientes privados a £ 70 por persona. La instalación de Budapest a la que asistí, parte de un grupo de hoteles de salud, sobrevivió a horcajadas en esta compleja división, haciéndose pasar simultáneamente por una necesidad de salud y una elección de estilo de vida. Sus servicios médicos vitales y más intrusivos, como baños de masaje subacuáticos, tratamientos musculares dolorosos, paquetes de helados para articulaciones inflamadas, se examinan en cuartos traseros fríos y utilitarios, detrás de capas de capas. ;opulencia.

Los clientes más ricos del sanatorio podían permitirse el lujo, convirtiendo la intervención médica en algo así como un crucero. Han viajado por el mundo, reuniéndose con amigos para "tomar las aguas" en una multitud de lugares de curación. No tenían que hacer malabarismos con el trabajo o el cuidado de los niños. Aunque sus afecciones eran, como la mía, todas las formas de artritis inflamatoria, al retirarse temprano y después de un tratamiento privado regular, habían logrado evitar por completo el uso de inmunosupresores, opiáceos y Equipo de movilidad que necesito para funcionar. Mientras flotamos sobre nuestras espaldas en agua rica en minerales, noté que a muchos de los lugareños más glamorosos del spa les gustaba repetir una frase en particular: "Me lo merezco".





Abi Palmer, en su piscina inflable en casa.



Abi Palmer, en su piscina inflable en casa. Fotografía: Anna Ulrikke Andersen

Una vez tuve la suerte de haber alcanzado el equivalente británico del sanatorio, un programa raro de rehabilitación física en el hospital proporcionado por el NHS. Muy pocos hospitales pueden ofrecer ese servicio, y la lista de espera suele ser larga. (En este momento, por supuesto, todos están arrestados). Pero a diferencia del sanatorio, la rehabilitación del NHS no es glamorosa. Compartí un servicio con 16 mujeres. Por la noche, la gente se despertaba con gritos de dolor. Donde las mujeres ricas en el sanatorio hablaban de merecer su salud, muchas personas en el sistema del NHS hablaban de merecer los aspectos más punitivos de sus condiciones a largo plazo. Les preocupaba cómo podrían haber contribuido a su enfermedad: al no hacerle suficientes preguntas al médico, al trabajar en trabajos físicamente exigentes, incluso, en más de un caso, por haberse caído embarazada antes de descubrir que el embarazo podría empeorar sus síntomas.

Durante esta pandemia, pensé mucho en el bienestar y la naturaleza del mérito. Con los hospitales del NHS luchando por encontrar suficientes camas y equipos de ventilación, las prioridades se establecieron primero utilizando un índice de fragilidad: una tabla de borde numerado que determina su capacidad para funcionar basándose en parte en la distancia que puede cubrir. Las personas que eran menos independientes física o mentalmente tenían más probabilidades de que se les negara una cama. Las personas como yo eran menos valoradas, en gran parte porque inicialmente estábamos agobiados con menos recursos.

Puede ver esto aún más claramente a medida que avanza la pandemia. En Inglaterra y Gales, el origen étnico es uno de los principales factores de riesgo de muerte por coronavirus, y los negros tienen cuatro veces más probabilidades de morir por Covid-19 que los blancos y los miembros. Las comunidades indias, bangladesíes y pakistaníes mueren al doble de la tasa de sus vecinos blancos. Presentar el bienestar como una "opción de estilo de vida", ante tantas desigualdades estructurales, perpetúa la deshumanización de nuestras comunidades más marginadas. Y esto es aún más insultante si se considera la frecuencia con la que los productos más populares de la cultura del bienestar (yoga, ayuno, acupuntura, tratamientos con CBD) se han apropiado, lavado. lima y reacondicionada con fines de lucro.





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"Considere con qué frecuencia los productos de la cultura del bienestar más populares se han apropiado, blanqueado y reempacado para obtener ganancias". Fotografía: Khris Cowley para Aquí y Ahora

Los profesionales de la salud pueden ignorar rápidamente el valor de una vida que no entienden. Durante las citas, aprendí a abandonar mis logros rápidamente, antes de que el médico pudiera enviarme fuera de la habitación sin tratamiento. Donde tengo éxito, se destaca por el privilegio: mi blancura cisgénero, mi clase, mi peso. Muchas personas con enfermedades crónicas no vienen con esta mano. Incluso antes de la pandemia, se habían acostumbrado al sistema médico abandonándolos antes de que tuvieran la oportunidad.

La diferencia entre aquellos de nosotros que somos capaces de sentirnos bien con nuestro estilo de vida y aquellos para quienes parece inalcanzable, nunca se ha sentido tan marcada. Paso mucho tiempo con amigos con enfermedades crónicas, intercambiando ideas para ayudarnos a alcanzar los espacios curativos en los que nuestro cuerpo prospera: libros, talleres creativos, películas, proyectos académicos. A veces me hace reír: el ajetreo y el ajetreo que tenemos que trabajar para gestionar nuestras necesidades. Pero es frustrante saber que mi salud puede verse tan directamente afectada por la cantidad de fondos a los que tengo acceso en un año determinado y la insostenibilidad de esta práctica (no solo hay tantos libros en un sanatorio que puedes escribir).

Idealmente, participaría en algo como el sanatorio una vez al año para verificar cómo se mueve mi cuerpo, revisar y desarrollar mi rutina diaria de fisioterapia y abordar el espectro actual de dolor crónico. Mi cuerpo no necesita entregas de jugos orgánicos o dietas crudas, solo mantenimiento regular: un momento de alivio de la batalla contra sí mismo.

Pero por ahora estoy aquí, en mi apartamento de Londres, en una bañera inflable. Abroco la línea entre breves períodos de glamour simulado del sanatorio (una cara lavada, un caftán usado) y días y días del mismo pijama, luchando contra una carga de trabajo independiente insostenible con dolor crónico en manos.

El bienestar es una idea atractiva, ya que sugiere que podemos usar personalmente nuestra positividad y enfoque para ahuyentar al espectro de la muerte. Es aterrador y abrumador recordar que nuestro destino y nuestros resultados de salud podrían estar predeterminados por circunstancias más allá de nuestro control. Pero la mayor lección que aprendí de mi tiempo de investigación y escritura El sanatorio es que la forma en que su cuerpo responde a una convulsión puede depender de una serie de variables externas. Y, hasta cierto punto, el bienestar es algo que puedes comprar. Es posible que no pueda pagar para salir de una enfermedad incurable, pero mantenerse saludable siempre tiene un precio.