Ian Rankin: "¿Por qué es necesario escuchar las voces de las celebridades?" | Ian rankin

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A Kit Rankin le encanta estar rodeado de gente, dice su padre, Ian. "Le encantan los abrazos y si te acercas a él te dan un abrazo, te guste o no".

"Es más conocido en las calles de Edimburgo que yo", añade el novelista detective con una risa irónica. "La gente me detiene y me dice: 'Oh, eres el papá de Kit', porque cuando sale a comprar todo el mundo se fija en él porque es rubio y se ríe".

Pero la joven de 26 años, que tiene síndrome de Angelman y vive en un centro de cuidados cerca del hogar familiar, también necesita apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Al igual que su padre, dice: "Kit no puede vestirse ni alimentarse solo, puede". Para firmar o hablar, usa una silla de ruedas, por lo que depende mucho de los demás, pero los demás parecen estar bien con él ".

Esta semana, Rankin habló de su creciente frustración con la 'triste' falta de información sobre el despliegue de la vacuna Covid para personas con discapacidades de aprendizaje, luego de revelar que su hijo todavía está esperando su vacuna. Expresó su preocupación porque esta cohorte había sido "pasada por alto" por los políticos y los medios de comunicación, al igual que el locutor Jo Whiley describió la "pesadilla" de que le ofrecieran la vacuna frente a su hermana, que padecía una discapacidad de aprendizaje y diabetes. Desde entonces, Frances Whiley ha sido ingresada en el hospital con coronavirus.

“Algunas organizaciones benéficas han estado hablando de esto durante un tiempo y han tratado de hacer que se escuche su voz”, dice Rankin, “pero a veces es necesario que alguien con voz pública se presente y la gente se dé cuenta.

“No culpo al público en general por no darse cuenta de que esto está sucediendo. Cuando escuchan en los medios que los hogares de ancianos han sido vacunados, dicen: "Bueno, los vulnerables ya no son vulnerables". Y aquellos de nosotros que tenemos adultos jóvenes con necesidades especiales y discapacidades decimos que "simplemente no es así". Realmente parece anormal que el lugar de residencia de Kit haya sido clasificado como un hogar de ancianos cuando se trata de procedimientos de encierro, pero no cuando se trata de vacunas. "

El riesgo de muerte por coronavirus para las personas con una discapacidad de aprendizaje diagnosticada médicamente es 3,7 veces mayor para los hombres y las mujeres que para las personas sin ella. Si bien las personas con una discapacidad de aprendizaje "grave o profunda" se encuentran en el grupo de prioridad seis para la vacuna, que actualmente es el objetivo, Rankin dice que esta anomalía refleja una falta de comprensión más amplia de los desafíos de la pandemia para personas como su hijo.

Cuando el centro de atención de Kit se cerró por primera vez en marzo pasado, el contacto a través de Zoom fue de poca utilidad para el joven, que también está registrado como ciego.

"Los dispositivos y las pantallas simplemente no funcionan para muchas personas con problemas de aprendizaje y, de hecho, puede ser peor para ellos porque están confundidos, escuchan tu voz pero no pueden ver y piensan dónde estás , porque no me das un abrazo? De las familias con las que he hablado, esto puede ser problemático. "

Bien qu'un membre de la famille ait plus tard été autorisé à rendre visite à Kit à l'intérieur en portant un EPI complet, ses parents et son frère ont préféré lui rendre visite ensemble dans le jardin ou le voir passer la puerta. Finalmente recibió los 'grandes abrazos' que adora en Nochebuena, cuando se le permitió irse a casa por un día, la primera vez que salió del establecimiento en casi un año.

Rankin es inflexible sobre el necesario pero doloroso compromiso entre seguridad y contacto. “Si alguien de tu familia tiene necesidades especiales serias, ya has tenido suficiente en tu plato. Es solo una capa adicional de molestia y burocracia, cuando pasas tu vida rodeado de molestias y burocracia.

“Aprecio que todo sea lo mejor”, agrega, “para mantener seguras a las personas muy vulnerables y eso hizo el trabajo. Nadie en las instalaciones de Kit olió a Covid, ni el personal ni los clientes. Pero tiene un costo. Todos los tratamientos y terapias de Kit se han detenido durante un año. Aparte del pequeño viaje en Navidad para vernos, él literalmente no estaba fuera de las puertas. "

Si bien algunos de los clientes de las instalaciones de Kit ahora han recibido su primera vacuna, Rankin dice que todavía no tiene idea de cuándo se le ofrecerá una vacuna a su hijo.

Está desconcertado, dice, por la lista de prioridades que su hijo puede esperar que sea vacunado justo antes que sus padres "que son físicamente activos y sanos entre las edades de 60 y 65 años".

“Sí, el gobierno aceptó el consejo, pero nadie se ha puesto en contacto con nosotros ni con sus cuidadores para contarnos más sobre la condición de Kit. Simplemente no sé cómo se les ocurrió esta lista que decide que algunas personas clínicamente vulnerables están dos niveles por debajo de otras personas clínicamente vulnerables. "

Aunque Kit sigue satisfecho, Rankin cree que otros compañeros de cuarto han encontrado la pandemia mucho más difícil, perdiendo su rotación semanal de compras, viajes de fútbol y fiestas de cumpleaños. “Saben que el mundo exterior continúa sin ellos y no saben por qué debería ser así, ¿por qué ha cambiado todo? Muy pocos de ellos en este establecimiento tienen voz, por lo que es difícil hacerlos entender. Y muchas de las rutinas que dieron forma y sentido a sus vidas han sido cortadas.

Lo que el personal hace maravillosamente es asegurarse de que estén bien cuidados, de que se sientan amados y de que haya gente a su alrededor. simplemente no es su familia. "

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