El título no es casualidad. Cuando se abrió una trampilla en la vida de Robert Douglas-Fairhurst -el abrupto diagnóstico, a los cuarenta, de esclerosis múltiple- no pudo evitar pensar en Gregor en La metamorfosis de Franz Kafka, un joven transformado en un escarabajo gigante, encarcelado en su cama, agitando débilmente las piernas en el aire. Fue una contracción en sus piernas lo que llevó a Douglas-Fairhurst a buscar atención médica, y ahora un neurólogo ha confirmado lo peor.
Le dijeron que hay dos tipos de EM: recurrente-remitente y progresiva primaria (más grave). Tenía este último, sin ningún tratamiento efectivo al parecer, y mucho menos una cura: «Mi cuerpo era como un arrecife de coral moribundo». En cuestión de semanas, su condición se deterioró aún más: tuvo visión borrosa durante una hora cuando se despertó, se cayó en la calle cerca de la Biblioteca Bodleian, sintió descargas eléctricas en la columna y dobló el cuello. Su cuerpo estaba separado de él. Había entrado en el reino de los enfermos.
El miedo a la inmovilidad, luego a la muerte, era inevitable. Menos predecible, comenzó a preguntarse: «¿Quién eres?» La primera parte del libro responde a esto, rememorando su infancia en el sur de Londres, su larguirucha torpeza adolescente y su amor por el juego («Ser yo misma era mucho más fácil cuando fingía ser otra persona»). Cuando se declaró gay, había sido heterosexual con la gente, y ahora lo era de nuevo, sobre la EM. «No dejen de invitarme a cosas», les pidió a sus amigos en una larga publicación de Facebook, «ni siquiera me pregunten cómo estoy». Su pareja, M, dio un buen ejemplo: en lugar de estropear o terminar la relación, amenizó el ambiente con bromas.
The Makeover muestra el valor de llevar un diario cuando estás enfermo, como una forma de encontrar el orden mientras tu vida se desmorona.
La afición a los libros de Douglas-Fairhurst es tan esencial para la historia como su EM. No es tanto que sea profesor de literatura en Oxford, sino que, desde niño, recurrió a los libros para tener compañía y aprender a vivir. Para la EM propusieron la “medicina narrativa”. Además de los textos médicos que lee, le apasionan las novelas y obras de teatro en las que una enfermedad grave juega un papel importante. A veces se sentía como Winnie en Happy Days de Beckett, enterrado hasta el cuello; o como Prufrock («qué delgados son sus brazos y piernas»); o como Robinson Crusoe («Sin descanso en toda la noche, violentos dolores de cabeza»). No faltaron autores y personajes tan asediados como él.
Sobre todo, descubre al brillante naturalista Bruce Cummings, cuyo libro The Journal of a Disappointed Man, publicado bajo el seudónimo de WNP Barbellion en 1919, se convierte aquí en un texto paralelo, con generosas citas de las entradas de su diario y un relato sincero de la vida del autor. vida. . Cummings, quien murió a los 30 años, no dio el nombre de su enfermedad, pero los síntomas son sin duda los de la EM. Y aunque su libro de entradas del diario rastrea profundidades en las que Douglas-Fairhurst no se hunde, también es una gloriosa afirmación de la vida, «abrazando la pura multiplicidad del mundo». Sobre todo, muestra el valor de llevar un diario cuando estás enfermo, no solo para hacer un seguimiento de los síntomas, sino también para recuperar el orden cuando tu vida se desmorona.
En algún momento de la búsqueda para frenar su deterioro, Douglas-Fairhurst se encontró con el trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas, tradicionalmente un tratamiento contra el cáncer en el que las células madre se extraen y almacenan en un congelador, luego se descongelan y se reemplazan después de que el paciente haya recibido quimioterapia. En la EM, una enfermedad autoinmune, el objetivo es destruir el sistema inmunitario antes de reconstruirlo. Se tuvo que marcar una serie de casillas, que incluían resonancias magnéticas y una punción lumbar, antes de que lo aceptaran para el tratamiento. Esto significó una espera de seis meses, durante los cuales desarrolló problemas con el habla y la velocidad del pensamiento. Se mantuvo al día con una gran cantidad de lecturas, desde Wodehouse y Dickens hasta King Lear. Finalmente, como se señala aquí principalmente en las entradas del diario, comenzó su arduo tratamiento, gran parte del cual pasó en una burbuja antiséptica y con varios contratiempos en el camino. Una vez en casa, todavía no podía esperar una cura sino “pequeñas mejoras, paso a paso”.
El libro debe ser agotador y no evita hablar con franqueza sobre las pruebas de la EM: el dolor, la ansiedad, la vergüenza y la autocompasión, y la idea de terminar con Dignitas. Pero también es ponderado e informativo: para empezar, Douglas-Fairhurst, sin saber quién es la EM, nos da pistas sobre la terminología y el tratamiento, con todo, desde la neutropenia hasta la aterradora «escala del estado de discapacidad». , claramente explicado. Lo que nos da no es solo la historia de una enfermedad, sino una historia sobre la importancia de las historias, de la literatura imaginaria como biblioterapia. Lo termina con optimismo en Oxford una brillante mañana de mayo, cuatro años después de su diagnóstico y dos años después de su trasplante de células madre, mientras emprende una caminata de una milla hasta la cima de una colina, lejos de estar seguro de que lo logrará. suceder. sin que le flaquearan las piernas pero decidido a darle una oportunidad.
Metamorphosis es una publicación de Jonathan Cape (£ 16,99). Para apoyar a libromundo y The Observer, compre una copia en guardianbookshop.com. Se pueden aplicar cargos de envío.
