Reseña de All in My Head de Jessica Morris: una memoria sincera y provocativa sobre el cáncer | Autobiografía y memoria

“Yo no elegí el cáncer. El cáncer me eligió a mí. Ninguno de nosotros sabe lo que hará cuando sea sentenciado a muerte. Para Jessica Morris, la sentencia llegó demasiado pronto, cuando tenía cincuenta años, era fuerte y vigorosa, sus tres hijos aún no eran adultos y su futuro parecía tomar forma ante ella. Y cayó de la nada: mientras caminaba con amigos en Catskills en el norte del estado de Nueva York en 2016, comenzó a sentirse extrañamente sin aliento e «inexplicablemente extraño… incluso más extraño… luchando por llamar durante una pesadilla… Agh …” La crisis violenta en la que se encontraba cuando la “misión suicida” de su cuerpo se reveló.

Morris, un consultor de comunicaciones, tenía glioblastoma, un tumor cerebral agresivo en etapa terminal con una tasa de supervivencia media de 14 meses; solo el 5% está vivo después de cinco años. El reloj de arena se había girado y la arena de su vida se estaba acabando. All in My Head, escrito con una voz fuerte, desafiante y hermosa que exige ser escuchada, es su relato de lo que hizo cuando fue condenada. Es un cuento que solo puede tener un final: tomé el libro, cuya foto de portada la muestra viva y quimiocalva, sabiendo que Morris murió el año pasado; el epílogo es de su esposo, el periodista Ed Pilkington. The Evil Fucker, como ella llama a su enfermedad, la tenía, y su historia ha terminado.

Pero no termina sin una lucha alegre, obstinada y exuberante, que no es solo una lucha a vida o muerte por su propia supervivencia imposible, sino también por otros con GBM, cuyos resultados pronosticados son tan desastrosos. Comienza con su propio caso, la «curva de aprendizaje más empinada», como lo expresa en los blogs que escribe para familiares y amigos, donde se le ofrece por primera vez el «estándar de atención» para su tumor; es decir, el tratamiento recomendado para cualquier persona diagnosticada con glioblastoma es cirugía, seguida de quimioterapia y radioterapia. Morris siente que no es una persona de «estándares de atención». Ella pide una segunda opinión y le dicen que sería «subóptima» (una frase que odia por la forma en que disfraza una verdad que quiere enfrentar directamente, mentira) y que hay formas de inmunoterapia no comprobadas que puede probar.

Cuando no logra convencer a los dos médicos para que colaboren, se da cuenta de un abismo entre el paciente y el médico. Obligada a elegir entre dos expertos mundiales, elige lo desconocido, la toma de riesgos. «Soy tan progresista», escribió a sus amigos con una valentía juguetona que toca el corazón. Ella está lista para todos los tratamientos ofrecidos. Ella pasa por debajo del cuchillo. Ella tiene quimioterapia. Ella participa en un ensayo que implica una inyección del virus del herpes. Lleva un casco electrónico atado a una mochila que la hace parecer una terrorista (en Central Park, dos adolescentes le dicen que eso es genial y ella acepta que lo es). Se desliza debajo de las máquinas de resonancia magnética y escucha música en la oscuridad silenciosa, tratando de no ser consumida por el terror solitario. Ella trata de vivir el momento, y hay días y semanas en que se siente alegre, otros días en que sus defensas se desmoronan y se permite preguntarse si está «venciendo esta enfermedad, o agotando la batería de la vida». A veces se siente saludable; para otros, horrible. Su piel pica y duele; estalla en urticaria; ella está enferma. Su cuerpo, en el que siempre se ha apoyado, empieza a traicionarla.

A veces se siente victoriosa, otras veces se siente derrotada; sus compañeros pacientes de cáncer que mueren son héroes de guerra

Los resultados de GBM son tan terribles que han desanimado a las compañías farmacéuticas de buscar una cura. Además, dado que es una forma rara de cáncer, los científicos carecen de datos importantes en los que trabajar y, por lo tanto, están poco estudiados. Morris decide cambiar eso aprovechando el conocimiento de quienes viven con GBM. «El paciente sabe más», dice, y con determinación característica, configura una aplicación llamada OurBrainBank, una comunidad de pacientes combinada con la última tecnología interactiva donde las personas pueden registrar síntomas y compartir datos. Su lema es «impulsado por el paciente»; su objetivo es hacer GBM tratable y no terminal.

Morris elige hacer de su extraordinario viaje, que abarcó cinco años, mucho más allá de la media, una batalla explícita. Se hace llamar General Morris, y su estrategia es luchar contra el agresor agresivamente, aprovechando cada oportunidad para contraatacar. A veces se siente victoriosa, otras veces se siente derrotada; sus compañeros pacientes de cáncer que mueren son héroes de guerra. Siempre me han preocupado las metáforas de batalla en torno a la enfermedad, como si la supervivencia proviniera del esfuerzo heroico y la muerte fuera el fracaso. Pero al leer All in My Head, pude ver cómo para alguien como ella, una trabajadora, de voluntad fuerte, optimista, de espíritu sanguinario, rebosante de propósito, con un corazón «totalmente alimentado» y «nadie es estúpido», se trataba de permanecer viva no para siempre, sino día tras día y semana tras semana: viva para la vida, dueña de su destino, tomando decisiones por sí misma, rebosante de esfuerzo. Cuando escucha por primera vez el diagnóstico, pasa muchos minutos mirando su reflejo en el espejo, frente a sí misma, mirando a la muerte, llenándose de «fuerza sobria» hasta que puede decir: «Elijo asumir esto». Cuando se le aconseja suspender la quimioterapia, se siente pasiva y desorientada. Ella escribe blogs y este libro para estar a cargo de su propia historia.

En agosto de 2019, la “lógica inexorable de la enfermedad” la alcanzó. Un día, en un aeropuerto después de visitar a su familia en Londres, Morris siente un centelleo, un aleteo, en el rabillo del ojo derecho. Hay una locura de blancura en la resonancia magnética. El Evil Fucker viene por ella. El capítulo final del libro está ambientado en un futuro imaginario, cuando ella ya no está allí, pero sus seres queridos sí la recuerdan y levantan sus copas para brindar por Jessica, que se fue hace mucho tiempo. Y luego esa voz cándida, fresca y divertida se detiene.

All in My Head: A Memoir of Love, Life and Patient Power de Jessica Morris es una publicación de Fleet (£ 16,99). Para apoyar a libromundo y The Observer, solicite su copia en guardianbookshop.com. Se pueden aplicar cargos de envío

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