En 2016, Jessica Morris estaba en un fin de semana de caminata anual con amigos en el norte del estado de Nueva York cuando comenzó a sentirse mal. Estar sin aliento no había sido nuevo desde que tenía cincuenta años y el ejercicio nunca había sido lo suyo. Sin embargo, lo suyo era hablar, y ahora, curiosamente, tampoco podía hacerlo. Las palabras se amontonaban en su cabeza y se negaban a salir de su lengua. Lo siguiente que recordó fue despertarse en una ambulancia, su rostro torcido en una sonrisa permanente, lo cual era extraño, ya que no se sentía nada feliz.
En cuestión de días, Morris fue diagnosticado con un tumor cerebral, glioblastoma. El GBM generalmente separa a los pacientes en 14 meses, dejando solo al 5% con vida después de cinco años. Fue la enfermedad que cobró la vida de la congresista Tessa Jowell, el senador John McCain y Beau Biden, el hijo del presidente. Y, cuando Morris recibe un diagnóstico definitivo, sabe que él también se lo quitará: «En un nanosegundo, mi vida había pasado de una alegría dulce y predecible a un terror inimaginable».
Sin embargo, All in My Head no es un libro de memorias sobre la pobreza, ni un diario sobre el cáncer. En cambio, es la historia de lo que Morris, un ejecutivo de relaciones públicas nacido en Gran Bretaña casado con un reportero de libromundo, hizo a continuación. Aprovechando sus habilidades profesionales de creación de redes y una buena dosis de ingenio sangriento, renombrando su tumor como «The Evil Fucker» o TEF, Morris busca comprender por qué GBM tiene tasas de supervivencia tan espantosas y qué se puede hacer, si es que se puede hacer algo.
Ella deja un ejemplo de cómo la gente común puede unirse para inclinar la balanza.
La primera pista surge cuando su prominente oncólogo le dice que los tratamientos existentes son «subóptimos», lo cual es una forma elegante de decir que no son muy buenos. La razón, quizás como era de esperar, se encuentra en el mercado. Las grandes farmacéuticas nunca quisieron enredarse con una enfermedad que tiene resultados tan pobres, dado que los pacientes no duran mucho, la posibilidad de beneficiarse de ella es escasa. Luego está el hecho de que GBM es, afortunadamente, relativamente raro. Menos pacientes significa menos datos, y los datos son lo que los científicos viven y respiran si quieren tener alguna esperanza de desarrollar mejores tratamientos. Es por ello que no ha habido cambios significativos desde 2005.
Entre viajes al hospital para el protocolo estándar de quimioterapia y radiación, Morris se inscribe en todos los ensayos médicos en curso. Estos incluyen inyectar el virus del herpes para ver si desencadenará una respuesta inmunitaria útil (lo hará, pero solo hasta cierto punto). Luego está el Optune, de nombre extraño, un auricular electrónico sujeto a una mochila, que hace que quien lo lleva parezca un terrorista, o al menos así es como Morris interpreta las miradas sospechosas en el metro de Nueva York.
Sin embargo, quizás el mayor logro de Morris sea configurar OurBrainBank, una aplicación que invita a las personas que viven con GMB a registrar sus síntomas y compartir sus tratamientos. El objetivo no es terapéutico, aunque hay un profundo consuelo en saber que no estás solo. El objetivo principal de OurBrainBank es recopilar suficientes datos para abrir el apetito de los centros de investigación de neurooncología y las compañías farmacéuticas. Al forjar conexiones entre médicos y pacientes de todo el mundo, Morris espera que GBM pase «de terminal a tratable, impulsado por pacientes».
A los pocos meses de su fundación, OurBrainBank había atraído suficientes fondos para asegurar su supervivencia. Morris murió en junio de 2021, después de haber logrado durar cinco años y medio desde esa fatídica caminata en Catskills. Lo que deja atrás no es solo una memoria desinhibida y de lectura compulsiva, sino un ejemplo de cómo la gente común puede unirse para inclinar la balanza y cambiar las cosas cuando hay mucho en juego.
All in My Head de Jessica Morris es una publicación de Fleet (£ 16,99). Para apoyar a Guardian y Observer, solicite su copia en guardianbookshop.com. Para comprar una copia por £ 14.78, vaya a guardianbookshop.com
