Revisión del paciente 1 por Charlotte Raven – viviendo con Huntington | Libros

Charlotte Raven llegó a los 30 sin saber que su familia portaba el gen Huntington. Esta enfermedad neurodegenerativa más cruel, que tarda años en matar, pero desgasta la indignidad al obligarlo a ahogarse con la comida o volverse agresivo con sus seres queridos, se transmite de generación en generación. Cada niño nacido de un padre portador del gen tiene un 50% de posibilidades de heredarlo. No hay cura y el tratamiento sigue siendo esencialmente paliativo: un cóctel de drogas cada vez más pesado para confundir al cuerpo y mover el cerebro aterrorizado.

En estas despiadadas memorias, Raven relata cómo se enteró de que su padre tenía la enfermedad de Huntington y, con el tiempo, que ella también la heredó. Excepcionalmente, «Murph», como lo llamaban, no desarrolló síntomas hasta los sesenta, 25 años después de que aparecieran los primeros signos de torpeza y mal genio. Siempre nos habíamos referido vagamente a una abuela «esquizofrénica», pero Raven nunca había hecho la conexión, y Murph era un hombre que confiaba en una ola feliz para rechazar las preguntas directas. Con la amada madre de Raven, Susan, ya muerta de una enfermedad cardíaca, no había nadie que ayudara a desentrañar toda la historia.

Si el paciente 1 fuera solo un recuerdo de la enfermedad, aún sería poderoso. La enfermedad de Huntington es rara, solo 6.000 personas la padecen en el Reino Unido, y no ha habido mucha evidencia de primera línea. Así que hay un beneficio astringente en ser educado sobre esta terrible condición, la forma en que envía incluso a las personas más santas a una vorágine de egocentrismo, furia salvaje y colapsos depresivos. «Paciente 1» se refiere a la lista anónima de Raven en un ensayo de investigación, un protocolo traumático de punciones de líquido cefalorraquídeo y análisis de sangre diseñado para ver si un nuevo medicamento retardará la progresión de la enfermedad. La noticia desinflada llega al final del libro de que los resultados intermedios no son lo suficientemente buenos para que la prueba continúe. Un breve epílogo escrito por el doctor de Raven, el profesor Edward Wild, cuenta la historia de su propia tristeza y frustración por cómo una cura parece más lejana que nunca.

El declive cognitivo de Raven significa que el pasado y el presente son cada vez más borrosos: solo hay un desarrollo presente

Pero Raven hace más que escribir un libro de memorias sobre su enfermedad. Parte de su enfoque en este libro es investigar las continuidades entre su yo precoz y lo que queda ahora que Huntington lo ha vaciado. Nacida en 1969, creció sola como una monstruosa narcisista. Una combinación de padres permisivos, algo de talento nativo y la fanfarronería de la escena mediática de la década de 1990 significaba que apreciaba la infamia precoz. Excepto que a ella realmente no le gustó. Aquí confirma que veía la intimidación de personas en los medios impresos, incluso en su columna de Guardian, como un cambio de carrera. The Modern Review, la revista de cultura alta-baja en la que se inició por primera vez, era positivamente tóxica detrás de escena. Su dinero se invirtió en cocaína y ropa, y trató a sus amigos, amantes y parientes como apoyos en el drama continuo de su ser rebelde. Incluso más tarde, y ahora casada con un esposo santo, Raven hizo pucheros y resopló porque nada en el encantador Tom era lo suficientemente bueno. Último tabú, sus bebés lo aburrían.

Esta incapacidad para empatizar con los demás, combinada con un sentido de derecho, puede ser un sello distintivo de Huntington. Raven no está sugiriendo que sufrió síntomas cuando era joven, pero le sorprende la ironía de amigos cercanos e incluso de que sus hijos no saben dónde termina la vieja Charlotte y comienza la nueva Charlotte. También hay una cierta resonancia siniestra en Raven al descubrir a través de Huntington una medida de autoaceptación y serenidad de la que carecía en sus primeros años.

El paciente 1 no es un libro fácil de leer. No solo por el tema, que es desgarrador, sino porque el deterioro cognitivo de Raven significa que el pasado y el presente son cada vez más borrosos. En cambio, solo hay un desarrollo presente, que a veces puede dificultar que el lector comprenda el orden en el que están sucediendo las cosas. Pero después de un tiempo, este enfoque comienza a adquirir un significado más profundo: Raven explica en su introducción que la enfermedad de Huntington no es una enfermedad lineal, sino que se experimenta como una serie de ataques traumáticos y aparentemente aleatorios. Y es esta inevitabilidad informe, tan delicada para alguien que ha hecho una carrera de tener siempre el control, lo que Raven juega con tanta fuerza aquí.

Paciente 1: Olvídate y encuéntrame de Charlotte Raven, publicado por Jonathan Cape (£ 14). Para apoyar a Guardian y Observer, solicite su copia en guardianbookshop.com. Pueden aplicarse cargos por envío.

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