"Todo lo que es bueno en la naturaleza humana está aquí": vida y muerte en un hospicio del NHS | libros


SSe llama Gemma. Ella tiene tres años. Ella cayó en un canal ”, dijo una enfermera senior. "Cuando sus padres lograron sacarla, aparentemente ya había dejado de respirar". "Paramédicos a tres minutos de distancia", llamó otra enfermera, sosteniendo el teléfono escarlata en el que llamaron a la sala de emergencias. Con gracia y eficiencia cerca de la coreografía, un equipo de profesionales que, momentos antes, habían sido tan dispares como los átomos, dispersos por el hospital, fueron colocados alrededor de una cama de reanimación vacía. , esperando que alguien tome medidas.

El consultor confirmó silenciosamente el papel de cada miembro del equipo. El anestesiólogo, responsable del tracto respiratorio. El escriba, que registraría, hasta el más mínimo detalle, horarios, medicamentos, dosis, cada ápice de atención que, si teníamos suerte, podría arrebatarle la vida a la inexistencia. Doctor uno, doctor dos: los roles y las responsabilidades continuaron. Luego, un momento de silencio antes de que la fuerza bruta de los paramédicos empujara un carro a través de las puertas batientes y allí, pequeño, suave y pálido, yacía un niño pequeño, inmóvil bajo las duras lámparas fluorescentes.

Era imposible escuchar la transferencia de los paramédicos por los gritos de la madre de Gemma. “¡Sálvala!” Ella suplicó repetidamente. "¡Por favor, por favor, sálvala!" Suavemente, una enfermera le preguntó si quería quedarse o dejar la bahía por un tiempo. El equipo de choque trabajó, su objetivo absoluto. En unos instantes, el niño había sido intubado. Tubos y electrodos brotaron por todas partes. Las pequeñas compresiones torácicas del tamaño de un niño pequeño continuaron, interrumpidas cada dos minutos para verificar la reanudación de un latido cardíaco.

Demasiado inexperto para ayudar, me detuve en las afueras, tratando de no llevar visiblemente mi sorpresa. Nunca antes había visto a un niño tan enfermo. A menos que el equipo de choque lograra reiniciar el corazón, en efecto, estaba mirando a una niña muerta. Pensé en mi niño, a salvo en la guardería, y en el horror absoluto con el que la madre de Gemma, secuestrada en la habitación de un padre, ahora debe ser atrapada.

Una y otra vez el equipo de choque trabajó. Compresión, adrenalina, descarga eléctrica, compresión. Un maniquí en miniatura, maltratado con convicción. La voluntad colectiva de vivir, de sobrevivir de este niño era tan fuerte que era casi palpable. Un campo de fuerza de deseo alrededor de la cama. Su encantamiento silencioso: ve, ve, ve, ve.

Quince, 20 minutos deben haber pasado. El intento de reanimación no iba a ninguna parte. En un adulto, el riesgo de daño cerebral es alto, pero la juventud de Gemma le ha dado resistencia a su cuerpo. Me muerdo el labio para mantener a raya mis lágrimas. Y luego, increíblemente, frente a nuestros ojos incrédulos, el garabato caótico de la traza del ECG fue sacudido por el último choque en algo que se fusionó con un ritmo normal. El corazón mareado, golpeado y fibroso de Gemma había comenzado a latir de nuevo. La inmersión de este cuerpo en agua salobre, estos pulmones se inundaron completamente con el rango verde del canal; a pesar de todo, este pequeño corazón había mantenido su capacidad de vida. Una resurrección había ocurrido. Allí, con algodón arrugado del NHS, habían traído a una niña de entre los muertos. Quería animar desde los tejados.

"Las pequeñas cosas pueden hacer que los pacientes sean queridos y los hospitales humanos" ... Rachel Clarke.



"Las pequeñas cosas pueden hacer que los pacientes sean queridos y los hospitales humanos" … Rachel Clarke. Fotografía: Laura Gallant

No fue por un segundo que la concentración del equipo cayó. El lujo del júbilo estaba prohibido mientras su vida, su cerebro, seguía suspendida. ROSC, el retorno de la circulación espontánea, es solo el primer paso en el retorno a la interrupción de la salud, y Gemma fue llevada directamente a la unidad de cuidados intensivos pediátricos.

Las sonrisas después de que se fue no podrían haber sido más amplias. El consultor abrazó a la enfermera del personal abrazando al estudiante, en un raro momento de júbilo compartido. Pero lo que me quedó, cuando dejé A&E esa noche, no fue esa erupción de alegría, sino la pasión despiadada anterior. Esta concentración total mientras yo, al margen, había luchado para no temblar y llorar. El equipo de choque, tanto humano como robótico, examina los protocolos que maximizan las posibilidades de vida de un niño. Quería erradicar mi debilidad humana y convertirme, como estos médicos, en una máquina parcial.

El hombre ampliamente considerado como el padre de la medicina moderna, el profesor canadiense William Osler (1849-1919), reconoció la importancia única de las historias en la medicina. Osler insistió en que los estudiantes de medicina aprendan viendo y, lo más importante, hablando con sus pacientes. Memoreticamente, dijo, "Solo escucha a tu paciente, él te dice el diagnóstico".

Estas palabras son tan ciertas hoy como lo fueron en ese momento. Contar historias es la base de una buena práctica médica.

El autor Philip Pullman va más allá, afirmando que: "Después de la comida, el refugio y el compañerismo, las historias son lo más necesario en el mundo". Destacando audazmente las historias como imperativos para supervivencia humana, les infunde una fuerza transformadora en la medicina. No se puede negar que los significados que construimos en torno a nuestras aflicciones y enfermedades, las historias que nos contamos sobre lo que está mal y hacia dónde nos dirigimos, pueden revertir nuestra experiencia de enfermedad.

Puede imaginarse que la narración de cuentos es lo último que un médico tiene en mente. Todos estamos demasiado ocupados haciendo nuestro trabajo, a menudo con tiempo. Pero las palabras de Pullman no son más apropiadas que en un hospital, donde lo que cura no se limita a medicamentos de un médico o cuchillas de bisturí. Son las cosas más pequeñas y silenciosas, ser poseído, escuchado y demostrado que cuentas, lo que hace que los pacientes se sientan apreciados y que los hospitales sean humanos.

El hospicio del NHS donde trabajo hoy es sorprendentemente hermoso. La luz natural ingresa a los tragaluces y a las puertas del patio del piso al techo, lo que permite a los pacientes observar los jardines, árboles y pájaros justo afuera. Hay bañeras de hidromasaje, masajes, terapia de arte y música, helados y batidos caseros de barril. Aquí organizamos bodas, organizamos reuniones, presentamos mascotas, rompemos las reglas. Incluso hay un carrito de bebidas, enrollado de habitación en habitación dos veces al día, lleno de vinos y latas. Porque ¿qué mejor manera, para aquellos que anhelan una bebida, de recordar una vida normal en casa?

La comida y la cerveza para pájaros pueden no sonar revolucionarias, pero cuando llegué aquí, siete años después de comenzar mi vida como médico, informaron algo radicalmente emocionante. Para toda la atención contenida dentro de las paredes del hospital, sería difícil diseñar un espacio más deshumanizante que el típico hospital docente.

Incluso después de decidir especializarse en medicina paliativa, la decisión fue menos una creencia que un acto de fe. De hecho, durante mis primeros días en el hospicio, nuevamente me sentí como un médico completamente nuevo, aprendiendo un paradigma médico alternativo, uno con personas, no enfermedades, en su corazón.

Simon era un hombre in extremis. Tenía cáncer de tiroides que amenazaba con asfixiarlo. Ya necesitando oxígeno, su respiración había empeorado esta mañana y ahora, según nos dijeron, estaba luchando por respirar.

Un ex policía de unos sesenta años, Simon se había retirado unos meses antes. Esperaba tener tiempo para salir al aire libre, caminar y trotar. Poco después, notó un nudo en el cuello, indoloro, inofensivo y tal vez, supuso, relacionado con un resfriado reciente. Pero la canción, a diferencia del frío, persistió y, lo que es más preocupante, continuó creciendo. Más curioso que preocupado, visitó a su médico de cabecera.

La velocidad de su traslado al hospital lo impresionó, inocente del hecho de que estaba en un viaje de cáncer de dos semanas, su velocidad coincidía con los peores temores de su médico. No habría paz bien merecida en el campo para Simon. El escaneo se convirtió en una biopsia, y la biopsia se convirtió en un consultor, murmurando crípticamente sobre la inoperancia, cuando Simon fue golpeado, inmovilizado en su asiento, sin escuchar nada sustancial después del "cáncer" .

Lo escuché antes de verlo. Específicamente, escuché el sonido del aire que ingresaba a sus pulmones a través de una vía aérea fuertemente comprimida por un tumor. Estridor: el raspado del aire con cada respiración, audible solo cuando la tráquea se estrecha críticamente. Una vez escuchado, nunca olvidado.

Cuando entré en su habitación, Simon estaba sentado erguido, con los ojos desorbitados, la camisa arrancada y las dos manos agarrando la cama como si su vida dependiera de ello. Desde el fondo de su cuerpo, desde el fondo de su médula espinal, estaba temblando de miedo. A su lado había una mujer de unos treinta años, angustiada y desaliñada, que decía: "Estoy bien, papá. Mira. Mira, el doctor está aquí. Todo estará bien ahora. "

Simon me miró, gotas de sudor en la frente, tragando. No había forma de que pudiera soportar este trabajo de respiración. Al mismo tiempo, observé que el oxígeno requerido era lo suficientemente bajo como para ser administrado no a través de una máscara, sino a través de pequeños tubos en la nariz. Aunque petrificado, y por una buena razón, todavía no sufría de insuficiencia respiratoria.

En un departamento de A&E, Simon fue supuestamente bloqueado, canulado y conectado a las líneas y la vigilancia. Prefiero jugar. Si Simon estaba al borde de la muerte, pensé, ninguno de estos accesorios lo evitaría. Pero si, como sospechaba, el pánico había exacerbado su obstrucción de las vías respiratorias, entonces sabía cómo ayudar.

Aprendí de Sophie, la hija de Simon, que había completado la radioterapia a su tiroides unos días antes. Su oncólogo esperaba haber reducido el tumor, saliendo un poco más, posiblemente incluso permitiéndole llegar al sexto cumpleaños de su nieto.

"Simon, estoy seguro de que podemos ayudarte a sentirte mejor", comencé, "pero quiero comenzar el tratamiento de inmediato. Para que podamos hablar. ¿Estás bien?" .

Trabajé rápido Las enfermeras trajeron la gran dosis de esteroides que, esperaba, comenzarían a reducir la hinchazón en el cuello de Simon. Luego, una pequeña dosis de un sedante de acción rápida, lo suficiente para calmar su pánico.

"¿Quieres que te explique lo que creo que está pasando?", Le pregunté, ansiosa por darle más tiempo al sedante para calmar sus temores. "Sí", dijo claramente, la primera palabra que había podido decir en voz alta. Hablé constantemente, sin prisas, con la esperanza de construir confianza y seguridad. "Creo que hay dos problemas, Simon. Primero, está su tumor, presionando su tráquea, pero también existe radioterapia, que dañó el tejido de su garganta y causó que se hinchara. Esto lo vemos muy a menudo. La respiración a menudo empeora durante unos días después de la radioterapia, tal vez una semana más o menos, antes de mejorar. Los esteroides realmente pueden ayudar a reducir la hinchazón. "

Mientras hablaba, los ojos de Simon nunca me abandonaron. Noté que sus jadeos empezaban a disminuir. "¿Cómo te sientes ahora?" ¿La inyección que acabamos de dar te ayuda? Por el rabillo del ojo, vi que Sophie estaba llorando.

Simon comenzó a describir vivir solo con su cáncer, ya que había enviudado unos años antes. "Todo fue muy rápido. Demasiado para asimilar. Sophie, si soy sincera, es mi roca, pero también tiene a Timmy, su hijo, para vigilar".

"No seas ridículo, papá", dijo Sophie, casi enfadada. "Sabes que cuidarte no es un problema. A todos nos encanta estar contigo, especialmente a Timmy. "

Simon no podía ver los ojos de su hija. Su pecho, húmedo por el sudor, todavía ondulado con músculos, un torso esculpido para la vida, aún no borrado por el cáncer. Me preguntaba cuánto le había costado parecer tan vulnerable a los ojos de su hija, y si la vergüenza encendía su angustia.

Lentamente, seguí reduciendo el oxígeno. "Simon, ¿sabes que es realmente alentador?" Te las arreglas para hablar en oraciones completas. He bajado el oxígeno tan bajo como hace 10 minutos. ¿Puedo tratar de quitártelo? "

"Eres astuto", exclamó con el menor indicio de una sonrisa.

Ante la sospecha de una relación forjada, toqué el tema del futuro. Me cortó al instante. "Mira, no soy estúpido", exclamó. "No tengo uno, ¿verdad? Eso es todo. Sé lo que está pasando". "Papá", rogó Sophie, con lágrimas. "Está tratando de ayudar. No le grites ".

corazón de flores con pétalos cayendo



Ilustración: Harriet Lee-Merrion / The Guardian

Hay momentos en la medicina en que lo que usted dice a continuación es tan arriesgado como la primera incisión de un cirujano. Las palabras correctas, usadas sabiamente, pueden cerrar la brecha entre usted y su paciente, pero si se juzgan mal, pueden romper la confianza. En apenas un mes, el cáncer le había arrebatado a este hombre de acción y autoridad su salud, su futuro, su fuerza y ​​su valentía. Y hoy, quizás peor que todo eso, su hija lo había visto retorcerse de miedo.

Pocas sensaciones son más aterradoras que la de luchar para respirar. En ese punto, todos los nervios mentales que alguna vez has poseído, los hábitos de vida, la lógica, el amor, la fe y la razón, son eliminados por un frenético deseo de aire. Simon había luchado por su vida, el más poderoso y desesperado de todos los instintos humanos. Necesitaba darle el control, aunque solo fuera en nuestra conversación.

"Simon, ¿eres el tipo de persona que le gusta hablar de todo francamente", comencé, "o prefieres tomar las cosas un día a la vez, sin especular sobre el futuro?" "Ya sé que me estoy muriendo", respondió. "¿Qué más podrías decirme?"

"Bueno, la gente suele suponer que una vez que llegue aquí, nunca se irá. Pero aproximadamente la mitad de nuestros pacientes no mueren aquí. Se van a casa una vez que hemos logrado controlar sus síntomas. No siempre es un viaje de ida. "

Él parpadeó. Nadie dijo nada por un tiempo, cuando escuchamos con inquietud el rascado de su estridor. Finalmente, fue su hija quien habló: "No me di cuenta, papá. ¿Tienes?"

Silencio. Mi intuición era que Simon no solo temía nunca abandonar el hospicio, sino que también estaba convencido de que iba a morir pronto. Quizás la única forma de alcanzarlo era confrontar este frente. "Una de las cosas que noté mientras trabajaba aquí, Simon, es la frecuencia con la que los pacientes se sienten incapaces de hacer preguntas sobre lo que más les preocupa, cómo se verá en realidad después de su muerte, y me pregunto si esto es algo de lo que te gustaría hablar. "

Vi un destello de horror distorsionar la cara de Sophie; pero su padre, al menos, parecía aliviado. "Adelante", dijo con cuidado, sin revelar nada.

"Está bien. Pero por favor, detenme en cualquier momento si no quieres que continúe", miré a Sophie. Simon confirmó que quería que ella se quedara. "Entonces … tendemos a ver las mismas tendencias una y otra vez en personas con cáncer u otra enfermedad terminal que están llegando al final de sus vidas". Una de las primeras cosas que muchos pacientes notan es perder su fuerza, su energía. Las cosas que estaban tomando con calma se convirtieron en un verdadero esfuerzo físico y mental. ¿Supongo que ya lo sabes? "

Un triste giro de ojos. "No es broma. Solía ​​correr maratones. Ya ni siquiera puedo subir las escaleras".

"Esta pérdida de energía está empeorando gradualmente. Es posible que necesite una siesta casi todos los días, probablemente más de una. Entonces un día te das cuenta de que estás durmiendo más de lo que estás despierto. No es doloroso ni horrible, es extremadamente frustrante. Los pacientes pueden encontrar útil tratar de planificar un poco con anticipación, ahorrando así su energía para las cosas que realmente importan. "

"Como Timmy", interrumpió Simon. "Me gusta saber cuándo vendrá para poder dormir antes". "No me di cuenta, papá", dijo Sophie. "Bueno, quiero darle lo mejor de mí, ¿verdad? Y no quiero perder un segundo con él. "

Sophie ahora se volvió hacia mí. "El padre de Timmy se fue, ya sabes. Se fue cuando tenía dos años. Papá es más como su verdadero padre. "

"Ya veo", dije lentamente, calculando las capas de pérdida, más complejas y pesadas de lo que había imaginado.

Hasta la fecha, he notado que Simon ha estado respirando tranquilamente durante media hora sin la necesidad de oxígeno adicional. Animado, continué. "A menudo al final no hay cambios dramáticos. Esta somnolencia continúa. Un paciente descubre que duerme casi todo el tiempo. Dejas de tener hambre y no quieres comer. También puedes dejar de tener sed. Entonces, un día, en lugar de dormir, caes en la inconsciencia. No es una distinción de la que estés al tanto. Tu cerebro ya no responde profundamente. A veces me pregunto si esta es la forma en que el cuerpo protege la mente: dejas de tener miedo, no eres consciente de todo. "

Me detuve, tratando de medir la reacción de Simon. "¿Debo continuar?" Pregunté Los asentimientos más superficiales, así que continué. "Puede pensar que lo que ha experimentado hoy no se parece en nada a lo que acabo de describir. Siente que se está sofocando y no me puedo imaginar qué horrible debe ser. Pero lo que puedo prometerte es que si aún quieres, siempre podremos ayudarte. Podemos eliminar esta sensación de pánico con drogas que funcionan casi instantáneamente. Ya no necesitas sentir eso. Estaremos allí para ti sin importar qué ".

Simon y Sophie lloraban suavemente. El cielo se estaba oscureciendo afuera. Me di cuenta de que nos sentamos en una pequeña piscina de luz de lámpara ajustable justo encima de la cama de Simon. Un padre, una hija y un médico, rodeados de sombras, miran juntos la muerte que se avecina. Péselo, dada su forma y forma, tal vez por primera vez. La hostilidad con la que Simon se había erizado había desaparecido.

"¿Cuánto tiempo crees que me queda?", Me preguntó directamente.

"No tengo ninguna razón para pensar que vas a morir hoy, Simon. Ni siquiera estoy seguro de que bloquear tus vías respiratorias sea lo que te matará. Creo que su tiempo es corto, semanas, no meses, tal vez solo semanas muy cortas, pero me gustaría creer que podemos llevarlo a casa un poco, si eso es lo que queréis.

Por un momento, Simon no dijo nada. El silencio, aunque emocional, no era tenso. Finalmente, levantó la vista hacia la mía y sonrió. "Está bien, tal vez también llegue al cumpleaños de mi hijo. Gracias, Rachel, creo que sí".

Mi corazón, durante un latido, amenazó con desequilibrarme, pero solo más tarde esa noche me permití sentir. Un hombre moribundo había mirado su fin a los ojos (todo esto, lo peor, una posible asfixia) y, sin embargo, en este momento de muerte profunda, con todo lo que amaba para escapar de él, había encontrado en él la fuerza. mirar hacia afuera, a lo que más importaba: los seres humanos que amaba. ¿Cómo, me pregunté, podría alguien estar tan consternado por su debilidad mientras se comporta con una fuerza invisible?

Lloré esa noche. Pero no por lo que perdemos. Somos quienes somos los que me mueven una y otra vez en el hospicio. Cuando la gente me pregunta si mi trabajo es deprimente, respondo que nada está más lejos de la verdad. Todo lo que es bueno en la naturaleza humana (coraje, compasión, nuestra capacidad de amar) está aquí en su forma más destilada. Muy a menudo, con tanta seguridad, veo que la gente se eleva a lo mejor, enfrentando lo peor. Estoy rodeado de seres humanos en su mejor momento.

En 2017, mi padre más querido se estaba muriendo. Había pasado seis meses en el carrusel de quimioterapia. Infusiones, análisis de sangre, náuseas, fatiga, infusiones, nervios dañados, infusiones, sangrado de la piel. La esperanza, sobre todo, lo hizo regresar por más. Incluso cuando los escaneos mostraban una extensión terminal, todavía apestaba, se quemaba, por más vida. Tomó estas inyecciones mensuales de drogas citotóxicas porque le permitieron imaginar un futuro.

Incluso cuando aparecieron nuevos síntomas, papá logró mantener el equilibrio. Era médico y creo que su entrenamiento fue útil. Nada de esto lo sorprendió. "Hay algo que debes saber", me dijo más tarde. A lo largo de las semanas, se sentó en privado y, en la niebla de la fatiga relacionada con el cáncer, escribió cartas a su esposa, hijos y nietos. "Están en una bolsa de deporte en mi armario, Rachel. Los encontrarás debajo de mis camisas. Era amor, cuidadosamente garabateado y sellado en sobres, un legado de palabras para su familia.

Después del funeral, volví a trabajar con otro médico. He conocido el sabor y el peso del dolor. Ahora, cuando entro en la habitación de un paciente, reconozco los ojos hundidos y el ceño cansado de aquellos que se aferran al que se perdería. Entiendo que desde adentro, la tristeza, como el amor, no es negociable, y que la única forma de evitar el dolor es no amar más.

Sobre todo, aprendí de mis conversaciones con mi padre que recibir un diagnóstico terminal cambia todo y nada. Antes de esta noticia, un hombre de 74 años, sabía que algún día moriría, pero no exactamente cuándo. Y después de esta noticia, sabía que algún día moriría, pero no exactamente cuándo. Todo lo que siempre había amado en la vida siempre estaba allí para ser amado, solo que ahora con más cuidado, con más ferocidad. Todo lo que había cambiado era la nueva sensación de urgencia, la necesidad de saborear cada día y su dulzura.

Querida vida: La historia de amor y pérdida de un médico, de Rachel Clarke, es publicada por Little, Brown el 30 de enero. Para pedir una copia, visite guardianbookshop.com. Envío y envío gratis en todos los pedidos en línea de más de £ 15.